Se ha dicho muchas veces que el SIDA es una enfermedad social. Y esto, en gran medida, es una realidad cada vez más palpable a medida que, desgraciadamente, se va extendiendo en mayores proporciones entre la población. Cualquier persona, trabajador/a de la salud o desde el campo de la educación lo sabe. Y es una enfermedad social porque se ha construido como enfermedad, desde el mismo momento de su aparición, desde la manipulación de determinados aspectos de esta epidemia con vistas a una manipulación social. Esto queda desarrollado a través de los siguientes apartados o niveles a tener en cuenta y que nos van a facilitar su comprensión:

A.- La Tabuización de la Enfermedad
B.- La Construcción y Manipulación de la Enfermedad
C.- La Rentabilización de la Enfermedad.
y D.- La Generalización de la Enfermedad.

A.- La Tabuización de la Enfermedad

Hoy por hoy, el SIDA es una enfermedad mortal. No existen ni vacunas ni tratamientos eficaces que, o bien eviten la infección ó bien permitan la curación de una persona seropositiva ó enferma de SIDA. Por otro lado el SIDA es, o puede ser, una enfermedad de transmisión sexual que puede transmitirse a través de determinadas prácticas sexuales entre las personas.

El SIDA toca la enfermedad, toca la muerte y toca la sexualidad. Enfermedad, muerte y sexualidad. Tres de los más grandes y potentes tabúes sociales hoy en día. No es de extrañar que las personas afectadas más directamente por el SIDA hayan aparecido o se hayan visto ligadas, de una forma u otra, a este triple estigma social. 6. Todo tabú dificulta la comunicación clara y objetiva entre las personas. Significa una traba tanto para la transmisión como para la recepción adecuadas de la información necesaria, en este caso, para facilitar la prevención, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las personas más directamente afectadas.

Todo tabú facilita la aparición de actitudes irracionales o exageradas, fruto del miedo y del desconocimiento en torno de las realidades que toca. Es un caldo de cultivo para la discriminación y el aislamiento de las personas afectadas y, en ultimo lugar, puede favorecer actitudes y comportamientos de autodiscriminación y autoaislamiento como reacción defensiva ante la presión y la agresión del medio. Discriminación y autodiscriminación, las dos caras terribles de una misma moneda. Y con un mismo denominador común: el miedo que las fundamenta y que, por definición, tiende a bloquear cualquier comportamiento adecuado, ya sea preventivo como cooperativo, tan necesarios hoy en día en la lucha contra la extensión de esta enfermedad.

Y cuando varios tabúes, como es el caso del SIDA, coinciden y se entrelazan, pueden establecer un campo resbaloso de "sombra" en torno de las áreas y aspectos de la vida sobre los que ejercen su poder. Máxime si existen intereses que alimentan el tabú y extienden la confusión entre las personas. El SIDA, inevitablemente, se está convirtiendo (si no se ha convertido ya) en una realidad mítica y, por tanto, germen y a su vez soporte de múltiples creencias falsas, tanto en torno de la misma enfermedad como de todo lo que la está rodeando. Creencias que, aún siendo clara y evidentemente irracionales, tienden a pervivir en las personas puesto que están alimentadas por el miedo, fruto a su vez de la ignorancia y la desinformación. Miedo que bloquea los mecanismos de la inteligencia y de la comprensión objetiva de los hechos y de la realidad.

Tenemos que tener esto muy en cuenta para saber a qué nos estamos enfrentando en la lucha contra el fenómeno del SIDA, independientemente del campo desde donde estemos actuando o desarrollando nuestra intervención. De otra manera corremos el riesgo de malgastar el esfuerzo, el dinero y la ilusión. Y de no entender nada. El Cuadro 1 reproduce esquemáticamente el círculo vicioso que se puede establecer en torno del tabú, basado en la ignorancia y en el miedo que, simultáneamente, refuerza a ambos estableciéndose una relación de apuntalamiento mutuo de todo el sistema.

Cuando hablo de "IGNORANCIA" no me estoy refiriendo en este caso a la falta de información objetiva o de datos suficientes acerca del fenómeno del SIDA, sino a la dificultad existente que pueden tener las personas afectadas por este tabú para comprender e integrar esos datos y esa información de una manera adecuada. Existe un bloqueo emocional (el miedo) que dificulta que las personas se comporten y desarrollen actitudes congruentes con la información que tienen con respecto del SIDA. Lo más sorprendente de todo esto es que la inmensa mayoría de las personas, hoy en día, poseen información detallada y extensa acerca del SIDA, de las formas de transmisión, acerca de cómo prevenirse de esta enfermedad y a su vez siguen manteniendo actitudes y comportamientos no congruentes con esa información tan clara que poseen. Siguen manteniendo actitudes de discriminación absurda o de precaución y rechazo irracionales hacia las personas más directamente afectadas. Y, lo que es también muy grave, siguen sin adoptar los cambios necesarios en cuanto a sus hábitos y comportamientos para prevenir en ellos mismos la transmisión del VIH. Sólo la información no cambia los comportamientos. Y la información, con una fuerte base de miedo irracional, puede producir un efecto completamente contrario al deseable. Darnos cuenta de esto significa entender que sólo las intervenciones preventivas que incorporen un trabajo de revisión de las actitudes de las personas van a aportar resultados significativos en este campo.

Sólo la información no es suficiente para cambiar los comportamientos de las personas.

Que el SIDA se ha establecido en un campo tabú significa que se ha construido socialmente desde factores de emocionalidad (las más de las veces manipulada), más que desde el conocimiento, la información objetiva y la serenidad. Y en esto tienen mucho que ver quienes controlan los medios de comunicación de masas así como el tratamiento informativo tan inadecuado que se le ha dado a esta epidemia, en general, hasta hoy.

En otras palabras y traduciéndolo a nuestra realidad social, podemos constatar que se ha construido el SIDA, como enfermedad social, promocionando el miedo. Miedo que se concreta en los colectivos de personas que fueron, primeramente y en mayor medida, afectadas. Por tanto, las actitudes de rechazo más fuertes han hecho y harán blanco sobre estas personas, así como en otras que conforman sus círculos más cercanos. Es el caso de las parejas o de los familiares de alguien seropositivo ó enfermo de SIDA.

De otra manera serían imposibles de comprender una serie de hechos sucedidos en nuestra sociedad a raiz de la extensión del SIDA en la población. Voy a mencionar dos ejemplos breves pero muy clarificadores al respecto:

• Un colegio de EGB, en Vizcaya, donde padres y madres montan en pánico al descubrir que existe una alumna de 8 años, hija de padres VIH+. Sin saber siquiera si la niña es también VIH+ (hecho que tampoco justificaría su discriminación), convocan una asamblea en el centro con la intención de aprobar la expulsión de esta niña. Estos padres y madres, asustados, tienen la información básica referente al SIDA y saben que no hay riesgo de 8. transmisión del VIH en la convivencia escolar o cotidiana. Conocen los mecanismos de transmición del virus causante del SIDA, pero se comportan completamente al margen de esta información. ¿Por qué? Son víctimas del pánico y la irracionalidad guía su comportamiento. Sólo la presencia, en última instancia, de un responsable del área de salud, que amenaza con la retirada de una subvención al centro, hace entrar en razón a la Asociación de Padres. De todas formas, algunos piensan en cambiar a sus hijos a otro centro. Increible ¿Verdad?

• Datos aportados por la Comunidad Gay en el Pais Vasco parecen confirmar que bastantes de las personas afectadas por esta enfermedad "desaparecen" misteriosamente de los círculo sociales en los que habitualmente se mueven. Se trasladan a otras ciudades para evitar ser reconocidos e identificados como "sidosos", por utilizar el término peyorativo con el que evitan ser castigados socialmente. Evitan su posible discriminación, incluso dentro del propio colectivo gay. Esta es otra de las caras de la discriminación que se sufre a causa de la construcción social del SIDA sobre el miedo. El tabú sigue haciendo estragos.

B. La construcción de la Enfermedad.

Desde la aparición de los primeros casos de SIDA y superado el desconcierto inicial, lógico en una enfermedad nueva y de este tipo, se ha dado de forma muy lenta una evolución en cuanto al "etiquetado"social, tanto de las personas como de los colectivos más afectados. Se ha dado un proceso de "envasado y etiquetado" de la enfermedad, filtrando la información y transmitiendola de manera que hiciera pensar que se trataba de algo aislado en determinados grupos sociales. Coincide que se trata de grupos sociales discriminados y, por lo tanto, más vulnerables tanto a la epidemia como al tratamiento discriminativo de la información que sobre ellos se arrojó y se sigue arrojando incluso hoy en día.

Así se pasó del etiquetado número uno del "cáncer gay", al famoso etiquetado número dos "los de las tres H" (homosexuales, hemofílicos y haitianos). En el Estado Español, que no sabíamos ubicar fácilmente a Haití, la tercera H fue substituida rápidamente por la de los heroinómanos y heroinómanas.

Se comienzan a escuchar cosas del tipo: "las víctimas inocentes del SIDA", en clara referencia a hemofílicos/as y personas infectadas por transfusiones sanguíneas. Y, sin necesidad de señalar con el dedo, esta manera de tratar la información, por omisión, sugiere que el resto de personas afectadas serán "víctimas culpables del SIDA". Por tanto, se lo tienen merecido (¿?).

Por fin se da paso al etiquetado número tres, que hace ahora referencia a los famosos "Grupos de Riesgo", y que substituye a la clasificación previa en "aches". Con los "Grupos de Riesgo" se amplian los colectivos castigados socialmente con este estigma y se empieza a hablar de presos, prostutas/os y "promiscuos sexuales" que viene a definirse como quien no es heterosexual, casto y monógamo todo junto. El concepto de "Grupo de Riesgo", correcto desde un punto de vista epidemiológico, no es explicado a la población, que entiende que una persona que no pertenezca a estos grupos no tiene riesgo de ser infectada.

Nada más lejos de la realidad. De momento quien ha demostrado, aunque trágicamente, que no es discriminatorio, ni es racista, ni es moralista, ni es sexista ni es homófobo es el Virus de Inmuno-Deficiencia Humana.

Llegamos ya recién en estos últimos años a hablar, por fin y de forma correcta a mi entender, de "las prácticas de riesgo", en alusión clara a que cualquier persona, independientemente de su sexo, orientación del deseo y forma de vida, siempre que mantenga relaciones sexuales con otra u otras personas, puede verse en riesgo de que se le transmita o de transmitir el VIH siempre y cuando no tome unas precauciones sencillas con respecto a algunas prácticas sexuales que pueda realizar. Así de sencillo y lo que nos ha costado comenzar a entender la prevención desde este punto de vista, el único realmente antidiscriminatorio y eficaz en la prevención.

C.- LA RENTABILIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD

Sin pretender extenderme mucho en este punto, si quiero reflexionar acerca de a quién ha beneficiado este tratamiento tan inadecuado y tendencioso de la información y que he pretendido reflejar en el apartado anterior.

A nivel político se ha justificado un mayor control de la población, dentro y fuera de los países, con cierres de fronteras y casos de denegación de entrada a personas VIH+. En algunos países del mundo se ha llegado al extremo de imponer a grupos de población y de forma obligatoria la prueba de seropositividad para su posterior control e incluso encarcelamiento. Así como, en general, se puede constatar que los colectivos sociales tradicionalmente marginados han sido sometidos a una marginación todavía mayor, con la excusa de pretender evitar la propagación de la enfermedad.

A un nivel más ideológico se ha constatado la manipulación de la información por Grupos sociales de Poder a los que podemos calificar como "conservadores" cuando no como "reaccionarios" para, bajo el estandarte del miedo, hacer apología de la pareja monógama, de la represión sexual y de la negación de las libertades individuales. Se ha intentado estigmatizar, en definitiva a los "no heterosexuales" y a los "no monógamos o castos".

D.- LA GENERALIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD

Todo esto que estamos viendo nos está llevando a comenzar a sentir los costes sociales de la manipulación a la que se ha sometido a la enfermedad del SIDA, así como a las personas más directamente afectadas por ella.

El "Efecto boomerang" se está haciendo sentir ya en el Estado Español y estadísticas recientes parecen mostrar que, de seguir la extensión del SIDA a este ritmo entre lo que se conoce como "población general", fundamentalmente personas jóvenes de ambos sexos y heterosexuales, será éste el nuevo colectivo más castigado por el SIDA dentro de unos cinco años.

Esta "población general" se encuentra despistada, desorientada y manipulada. Cuando no desde el miedo, lo es desde las informaciones a medias, tanto más peligrosas en cuanto muestran sólo una parte de la realidad y ocultan otras, las más de las veces y en el mejor de los casos, por miopía profesional por parte de quienes diseñan las campañas de prevención, cuando no por intereses de tipo moral que no se manifiestan explícitamente.

El efecto inmediato de todo esto es que se disparan las cifras de personas afectadas y se comienza a tener la sensación de que lo que se hace no sirve para mucho. Con cierta frecuencia me suelen preguntar profesionales de la salud y de la educación: "¿Por qué crees tú que los jóvenes, con toda la información que tienen y tantas campañas que hay, siguen manteniendo relaciones sexuales con riesgo a infectarse del SIDA?. Mi respuesta es clara en este sentido. Mientras no se hable claro y no se dé una información sexual completa; mientras no se establezcan programas preventivos que incluyan experiencias grupales tipo "Talleres" donde realmente se incida en las actitudes y en el nivel emocional-motivacional de la gente joven, éste se convertirá en el siguiente colectivo ampliamente afectado, puesto que los y las adolescentes y los y las jóvenes forman, hoy por hoy, el grupo de población más desprotegido dentro del colectivo más amplio de la población heterosexual.

Reconsiderando lo anterior:

• La información sola no cambia los hábitos
• Las campañas que aluden al miedo o a la represión no son eficaces
• Hay que prevenir desde la incidencia en las Actitudes Personales
• Esto implica un trabajo con grupos reducidos de personas tipo "Talleres de Sexo Seguro"
• Este es el camino que se ha demostrado válido y eficaz para frenar el avance del SIDA en los colectivos sociales donde ha sido aplicado

Enlaces sobre SIDA
(Gentileza de la Coordinadora Gay-lesbiana, a quienes agradecemos su colaboración )